Une
association à votre écoute
Depuis plus de 20 ans, notre Association, gérée
uniquement par des bénévoles, porteurs pour
la plupart d’entre eux d’un handicap ou d’une
maladie respiratoire (BPCO, Apnée du Sommeil, Polio,
Myopathie), est à l’écoute des insuffisants
respiratoires de leur famille, de leurs proches, de leurs
soignants.
Qu’il
s’agisse de diagnostic, de traitement, et/ou d’appareillage,
la personne atteinte d’insuffisance respiratoire
(ou son entourage) s’interroge régulièrement,
doute très souvent. Elle se pose les questions
liées à son état physique, voudrait
en savoir davantage sur son propre avenir face à
sa maladie. Confrontés aux mêmes problèmes,
nous essayons d’expliquer de rassurer et de parler
de notre propre vécu d’insuffisant respiratoire
à celle ou celui qui en exprime le besoin.
Le
chemin que nous nous sommes tracé en 1984 est celui
d’aider les personnes atteintes de ce lourd handicap,
de les informer, les conseiller et les soutenir à
tout moment.
La diversité des pathologies que nous rencontrons,
les différents stades de gravité et les
différents modes de ventilation liés à
l’insuffisance respiratoire, le diagnostic, le traitement
ou l’appareillage, permet une plus grande compréhension
et un échange plus enrichissant au sein même
de notre association.
Nous
devons tous être solidaires dans la maladie et le
handicap. Pour défendre vos droits, pour vous offrir
un avenir meilleur l’AMIRA s’investit de son
mieux afin que vous puissiez bénéficier
un jour des fruits de ces travaux.
Nous souhaitons vous garder informés de nos actions
par le biais de notre Bulletin de Liaison « SOUFFLE
D’AMITIE » qui est aussi votre journal, le
lien qui devrait relier tous les membres entre eux, leur
permettre des rencontres et des échanges plus proches
et plus personnels.
Nous
essayons aussi, dans la mesure du possible, d’être
présents dans différentes instances (par
notre adhésion à la FFAAIR dont nous sommes
membres co-fondateurs) telles que le SROS III, le CRCI,
la CUS etc.
Nous
espérons vous avoir apporté, par ce bref
résumé de nos engagements vis à vis
du handicap respiratoire, l’envie de rejoindre notre
association et pourquoi pas, d’œuvrer à
nos côtés pour le bien-fondé de la
défense de nos droits à tous !