On ne vit pas pour se soigner, mais on se soigne pour vivre ! L’éducation thérapeutique signifie sans conteste, « apprendre à se soigner ».

Pour un malade chronique respiratoire, il s’agira sans doute de :
• bien apprendre à observer son traitement,
• savoir utiliser son dispositif d’assistance respiratoire
• bien prendre ses médicaments… bref, suivre le plus correctement possible la prescription médicale de son médecin.

Pour les professionnels, le champs d’éducation ainsi décrit, semble suffisant.

Pour les personnes malades, en revanche, c’est bien avant et bien après qu’elles « auraient aimé savoir… », mais savoir quoi ? Et pourquoi ?

Apprendre à être malade - Apprendre à se soigner
Il suffit d’entendre les témoignages, et d’analyser les appels et les demandes de «Respir’Ecoute» pour tenter d’y répondre. Du point de vue de « l’usager », l’éducation thérapeutique renvoie à la notion : apprendre à être malade et oblige à préciser ce qui doit être appris et quels sont les bénéfices attendus.

C’est en reprenant scrupuleusement le parcours d’une personne, bientôt identifiée « malade chronique », que nous pouvons repérer :
• les contenus
• les moments
• les lieux
• les acteurs
• les moyens de ce qui pourrait être une bonne Education Thérapeutique.

Annonce de la maladie
Ce qui doit être entendu et compris :
• la nature du dysfonctionnement
• les examens à faire
• le médecin spécialiste
• la nécessité d’un bon suivi médical
• l’existence du traitement
• le caractère chronique de l’affection
• le nom de la maladie…

Le « plus » attendu par les malades :
• hospitalisation publique ou privée ?
• où sont les bons professionnels ?
• combien çà coûte ?
• puis-je continuer à travailler ?
• puis-je partir en vacances ?…

Il faudra donc répondre en abordant les points suivants :
• la prise en charge de ce suivi (quels papiers avoir sur soi, comment éviter l’avance des frais…)
• la demande du 100%
• la consultation hospitalière (consultation privée, publique…)
• la consultation près d’un médecin spécialiste privé (les possibilités d’examens…)
• comment prendre un rendez-vous, nécessité de prévenir en cas d’annulation…
• la prise en charge des transports…
• répondre aux questions concrètes du malade et de sa famille à ce stade…

Mise en place du traitement
Le malade est alors souvent hospitalisé soit dans le public, soit dans le privé.
Ce qui doit être entendu et compris et souvent dit :
• le nom du traitement et principe de fonctionnement
• la connaissance du matériel ou de l’appareillage
• quels sont les prestataires auxquels on peut s’adresser
• comment va se passer la phase d’apprentissage
• le suivi médical
• les incidents ou les signes qui doivent faire consulter
• le rôle du médecin traitant et du spécialiste
• ce qui est attendu par le médecin comme amélioration
• les associations de malades
• quelle documentation existe sur le sujet ?…

Le « plus » attendu par les malades :
• qui va mettre en œuvre votre prescription ?
• y-a-t-il différents prestataires ?
• sont-ils tous agréés et compétents ?
• dois-je déménager pour installer ma machine ?
• la machine et le couple sont-ils compatibles ?…

Il faudra donc aborder les points suivants :
• avantages, inconvénients des différents prestataires de services
• mise à disposition de documentation adaptée
• rencontre avec des malades déjà appareillés
• conseils pratiques pour le retour à domicile (installation du dispositif…)
• où se trouve l’association la plus proche ? (réunions…)
• ce qu’on peut en attendre…

Vivre avec sa maladie et son traitement :
• comment bien vivre avec son appareillage au quotidien ?
• les déplacements (de courte durée, les vacances…)
• les transports (en train, avion, voiture…)
• les assurances…
• le suivi médical
• les aides à domicile pour les soins, la toilette…
• la prise en charge…

Les droits du malade
Les services d’aide à la vie quotidienne :
• les aides humaines
• les aides techniques
• les prestations pour leur financement…

Les associations de malades :
• activités
• publications
• groupes de paroles, réunions…

Nous avons décrit ici le contenu par les malades, de ce qui pourrait être une « bonne éducation thérapeutique », il convient de s’attarder sur les moyens à utiliser pour informer et éduquer les malades, en respectant les personnes, les rythmes différents d’acquisition, la singularité de chacun…

A ce stade, nous tenons à rappeler, que les malades ne doivent pas être les seuls à pouvoir bénéficier d’une formation. Nombreux sont les médecins qui demandent une formation post-universitaire digne de ce nom et reconnue par les pouvoirs publics comme faisant partie de leur activité.

Nous les malades sur ce point nous les soutenons !
Pour les autres professionnels paramédicaux, des formations spécifiques sur l’éducation des malades chroniques sont souvent demandées. Tout est nécessaire et doit être utilisé, mais nous rappelons que tout questionnement sur sa pratique et son attitude vis à vis du malade est un début de formation.

Extrait de : « La lettre du Nouveau Souffle » décembre 2003
Paru dans « SOUFFLE D’AMITIE » N°37 de Juin 2004