Retour

Quand la machine arrive…

• Dans 60% des cas, les patients voient « la machine » pour la 1ère fois… lorsqu’elle arrive dans leur chambre!
• 30% sont alors soulagés de s’apercevoir qu’elle est moins imposante que ce qu’ils craignaient!
• Et d’ailleurs beaucoup y voient finalement des avantages :
- Soulagement attendu : 50%
- Côté naturel : 25%
- Le lieu discret du traitement : 13% (chambre = lieu intime)
• Mais 28 % des réactions exprimées à l’arrivée de la machine sont des réactions de craintes avec à égalité la peur :
- De ne jamais pouvoir s’habituer
- De l’impact sur le conjoint ou la vie de couple.

Les premières nuits :
• 30% ont ressenti un bénéfice immédiat sur la qualité de leur sommeil et la qualité de leurs journées
• 60% ont peiné au cours des premières nuits
• 10% ont trouvé cela insupportable!
• 10% se disent toujours en très grandes difficultés aujourd’hui !
• 3 patients sur 4 ont trouvé l’aide dont ils avaient besoin au cours de cette phase initiale.

Les principaux recours :
• Le prestataire seul (50%)
• L’équipe de spécialistes seule (20%)
• Les 2 (15%)
• La famille (conjoint et enfants) (10%)

Les premières nuits :
• 15% des patients disent avoir dû se débrouiller seuls :
- Soit parce qu’ils n’ont pas su où chercher de l’aide
- Soit parce qu’ils n’ont pas trouvé celle qu’ils attendaient.

Ce qui aurait pu aider davantage les patients :
• Une meilleure compréhension des enjeux du traitement, une meilleure connaissance des effets indésirables
• Plus d’accompagnement personnalisé

Aujourd’hui, la cohabitation :
• 40% « nomment » leur PPC :
- Par un terme mécanique : l’aspirateur, la pompe…
- Par un terme affectueux ou imagé : ma copine, Rosalie, chipie, mon petit cœur, bonne nuit, etc. mon Cousteau, mon avion, Top Gun, etc.
- Par un terme franchement négatif (rare) : la torture, mon épine, l’emmerdeuse, etc.
• 40% en parle avec un « mot » particulier
• 33% en parle facilement autour d’eux
• 25% n’en parle jamais, c’est leur secret
• 75% l’emmène partout ou ils vont
• 20% se sentent libres de partir 2 jours sans la prendre
• 5% des patients ne partent plus nulle part du fait de la machine!

En conclusion, dans ce groupe de patients, la majorité :
• a décidé de se traiter dès que nécessaire,
• est satisfaite de l’accompagnement dont elle ont bénéficié,
• après quelques nuits difficiles ne se sépare plus de sa machine et/ou gère « confortablement » de petits arrangements.

Cependant, à chacune des étapes:
• l’annonce,
• l’arrivée de la machine,
• bien au-delà des 1ères nuit
• dans leur quotidien :
- 5 à 30% des patients sont en difficultés.

Comment travailler différemment avec eux ?
• Rôle positif ou négatif du conjoint, dans la dynamique d’acceptation ( doit-on l’impliquer d’avantage dans ce processus?)
• Rôle central du prestataire repéré comme ressourceIl ressort de cette enquête que ces patients demandent :
- une information plus complète et/ou plus adaptée dès l’annonce du diagnostic et du traitement,
- un accompagnement personnalisé.