Quand la machine arrive

RESULTAT DE L’ENQUÊTE SUR LA P.P.C.

En novembre 2005 la FFAAIR, à la demande de « Passerelles Educatives », entreprenait une vaste enquête sur l’Apnée du Sommeil via son site Internet et les associations régionales adhérentes dont l’AMIRA. Au sein de notre association, 44 questionnaires ont été envoyés aux membres Apnéiques connus. Plus d’un tiers ont répondu.

Le bilan et la conclusion de cette enquête ont été présentés par le Dr Monique CHAMBOULEYRON , Pneumologue, lors de la Session « Patients » au Congrès de la SPLF à Nice le 28 janvier 2006. Nous remercions vivement le Docteur CHAMBOULEYRON qui, à notre demande, nous a fait parvenir ses notes afin que nous puissions les reproduire dans ce bulletin.

Présentation de l’enquête
Cette enquête a été réalisée entre le 15 novembre 2005 et le 15 janvier 2006 auprès des patients apnéiques visitant le site Internet de la FFAAIR (et les membres des associations régionales). Elle se composait de12 questions centrées sur le vécu de certains moments particuliers comme :
• Le diagnostic et le verdict thérapeutique,
• L’arrivée de la machine à la maison,
• Les premières nuits,
• Aujourd’hui.

En première conclusion, les patients apnéiques qui visitent le site de la FFAAIR (ou qui font partis d’associations régionales) s’impliquent et veulent donner leur avis!
Au 15 janvier 2006, on enregistrait 800 réponses !

On peut également constater que les patients qui visitent le site FFAAIR sont ceux qui:
• se sentent concernés,
• sont en recherche d’informations,
• participent à cette vie associative… Et les autres?

L’annonce du diagnostic :
• Près de 4 patients sur 10 ont pensé au moment du diagnostic : « Enfin, une solution concrète à mon problème ! »
• 40% sont soulagés qu’on trouve enfin une solution!
• Dans 50% des cas, les conjoints ont appris le diagnostic et le verdict thérapeutique de la bouche du patient lui-même
• 5 % des réactions initiales rapportées par les patients sont des réactions de choc et/ou de rejet de la proposition thérapeutique. Le plus souvent jugée inadéquate ou impossible à mettre en place : c’est le cas de 15% des réactions des conjoints.
• Les autres l’ont fait dans un délai variable, se comptant rarement en jours, souvent en mois, voire en années. Moyenne de : 14 mois - 1 jour - 6 ans
• C’est la conscience d’avoir une maladie « sérieuse » qui a le plus souvent amené les patients à la prise de décision du traitement (45% des raisons invoquées), devant le désir d’aller mieux (33%)
• 90% des patients estiment que cette annonce s’est déroulée de façon satisfaisante
• Ce qui a le plus souvent manqué: une meilleure compréhension de la maladie, du traitement et des implications.