La parole du patient

Les patients n’ont pas si souvent la parole dans les enceintes des professionnels de santé et je ne peux que vous remercier, au nom de la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires, de leur donner la parole. Je vous remercie tout autant d’avoir organisé ce Forum consacré à la BPCO, une maladie que nous considérons comme un réel fléau de notre époque moderne, « tueur silencieux » ou « inconnue meurtrière », comme elle a été qualifiée ici ou là.

Je voudrais ici évoquer 4 questions :
• Quelles sont les attentes - exprimées ou sous-jacentes- des patients atteints de BPCO ?
• Pourquoi ont-ils d’énormes difficultés pour adhérer à un programme de soins ?
• Pourquoi ont-ils des difficultés pour être motivés ?
• Comment y remédier en partie ? Comment les aider ?Quelles sont donc les attentes des malades ?

D’abord souffrir le moins possible :
Qu’appellent ils souffrir ?
• Sur le plan respiratoire, c’est être essoufflé, dès que le malade bouge et pendant les exacerbations.
• Sur le plan musculaire lorsqu’il est en mouvement, en réhabilitation, l’exercice est une souffrance.
• Sur le plan psychologique, celui qui n’a pas été soignés dès le début, celui que l’on a abandonné à son sort, qui est isolé, celui qui se sent « humilié » par ses faiblesses, ses incapacités, devient vite un handicapé hypersensible.
Cette souffrance psychologique est certainement une des plus pénibles à supporter, car elle entraîne la non compréhension de la maladie et malheureusement le refus d’adhérer réellement au traitement .
• Et bien sûr, avoir des soins individualisés, surtout quand il s’agit de la réhabilitation respiratoire. Ensuite, être aidés, informés, soutenus, entourés, suivis dans l’évolution de la maladie, du traitement, dans leurs faiblesses .
• Puis, pouvoir retrouver une vie supportable : retrouver une qualité de vie quotidienne optimale, en fonction du stade de la maladie, tant dans les actes de la vie quotidienne que sont faire sa toilette, s’habiller, se chausser, monter un escalier, que vivre avec sa « machine » ….
•Également retrouver une certaine autonomie : pouvoir sortir de son domicile, planifier ses activités, faire des projets à sa mesure, avoir une vie sociale.
• Enfin, avoir avec son médecin et l’équipe médicale qui suit le malade, un diagnostic clairement expliqué, un encouragement, une bonne coordination de celle-ci, un accompagnement quand cela devient pénible.

Pourquoi ont-ils d’énormes difficultés pour adhérer à un programme de soins ?
Mais ces attentes sont souvent contrebalancées par des facteurs de non adhésion des patients, par des manques de motivation, des refus, des interruptions de programme.
La liste des facteurs liés aux malades mêmes est longue : tabagisme persistant, non compléance aux traitements médicamenteux, facteurs socioculturels.

Pourquoi ont-ils des difficultés pour être motivés ?
La BPCO a ses retentissements psychologiques : anxiété liée à la dyspnée, à l’inactivité physique, état dépressif, passivité et réticence vis-à-vis des activités sociales
La gravité de la BPCO a également un rôle dans le comportement des patients.

C’est une maladie chronique, qui entraîne des difficultés d’adaptabilité sur le long terme : déni et évitement, manque de connaissances concernant la maladie et sur l’intérêt de la réhabilitation, insuffisances de l’entourage. Et toutes les raisons qui justifient les attentes des patients.

Enfin, il faut aussi noter la faible implication des acteurs de santé, qui a ses multiples raisons, mais qui évolue, heureusement. Sans compter la faible implication des Pouvoirs Publics. La BPCO est certes inscrite dans le Plan de Santé Publique voté en août dernier. Mais on ne peut pas parler de mobilisation a son sujet. Rappelons cependant que la maladie concernera 4 millions de personnes en 2020 et qu’elle sera la 3ème cause de mortalité au monde !

Comment dès lors aider les patients ?
Il faut pouvoir répondre à leurs attentes en s’appuyant surtout sur l’Education thérapeutique et la Réhabilitation respiratoire.

Avec quels outils ?
• sur le plan cognitif : il faut tenir compte des connaissances, des croyances et des attitudes vis-à-vis de la maladie. Il faut savoir convaincre : de la justification de sa prise en charge, car l’exercice est une «souffrance», ses bénéfices progressifs, son gain non prédictible, son investissement est individuel et nécessaire. Il faut aussi faire partager des objectifs réalistes et donner au malade les moyens de les atteindre.

• Sur le plan de la communication : le temps et la qualité de l’écoute du patient par l’ensemble des intervenants comptent, de même que :
1) L’unicité et la cohérence du discours
2) le contrat, par lequel malade doit s’engager
3) et l’accompagnement psychologique, surtout dans les périodes difficiles.
A la fin de la période initiale de la Réhabilitation Respiratoire, il faut préparer le long terme, notamment les nouvelles habitudes de vie, le maintien des acquis, le rôle des Associations de Patients.

• Sur le plan général : la diffusion des informations auprès des malades et de leurs associations, la diffusion des informations auprès des généralistes et des kinésithérapeutes jouent aussi un rôle important.

Au total et en conclusion, je dirai que derrière chaque terme, il y a une réalité très prosaïque que connaît peu à peu et insidieusement le malade souffrant de BPCO. Il lui est difficile d’accepter de « bouger » quand il est déjà affaibli et essoufflé. Il lui est difficile de changer sa façon quotidienne de vivre, de se battre pour « rester sociable ». Mais il est difficile, pour ce malade en moyenne âgé de plus de 40 ans de bouger, car il n’est, ni n’était, un sportif acharné. Et cela est encore plus valable pour les femmes, ces « nouvelles entrantes » dans la maladie depuis qu’elles se sont mises à fumer autant, sinon plus que leur homologues masculins.